编者按

5月23日，雨后的北京傍晚，微风从朗园的人群中穿过，带着初夏的清爽与惬意。在这个舒爽的时刻，我们举办了一场名为“如果你也曾疼痛过”的对谈沙龙。

这场沙龙，我们围绕舒悦的新书《不过是妇女病，不只是妇女病》展开，聊到了痛经、内异症、甲状腺癌，聊到了“白大褂效应”、患者的主体性，也聊到了节育环，聊到了为什么女性总是会在面对疾病时下意识进行自我反思。

参加此次沙龙活动的读者朋友，有妇科医生，有中医学研究人员，有媒体人，有从英语老师转行科技行业的客户经理。

以下内容是沙龙对谈的文字实录。希望能让没能到场的你也感受到些许陪伴与力量。

疼痛从来就不是一个人的事。

庆幸在这个夏天，我们有了这本书、有了这场对谈，让那些原本说不出口的话，终于有了一个安全降落的地方。

主持人

很高兴大家能来。这次活动，我们邀请到了《不过是妇女病，不只是妇女病》的作者舒悦，以及艺术家、策展人周雯静，聊聊我们与疼痛的距离。能否请两位嘉宾先简单介绍一下你眼里的这本书？

舒悦

写这本书很大程度上受到编辑的鼓励。起初我觉得这只是非常个人化的体验，但经历过手术之后，我发现身边有大量女性朋友有过跟我一样的疼痛和经历。这让我意识到这其实是女性群体的共同感受，但好像还没有人把它讲出来、分享出来。所以我觉得，需要有一个人大声说出这一切。

当时我刚刚从上一份工作离职，也结束了两个手术的治疗，进入了漫长的疼痛管理阶段，有时间、有精力，希望为我身边所有的女性朋友记录下这个故事。

这本书不仅是我的亲身经历，也是我和我身边朋友们的共同经历，更是许多女性的共同经历。共同的疼痛将我们连接在一起，希望这种连接让我们能够战胜疼痛、说出疼痛、直面疼痛——这是我写这本书的大致初衷。

周雯静

过去三年我一直在做一个跨学科的艺术展览，接触到很多医学社会学和健康人类学的学术著作，但这本书给我的冲击仍然很大。

我们都知道，疾痛有四个维度：躯体的痛苦、精神的痛苦、心理的痛苦、社会性的痛苦。这本书在这四个维度都有很好的提及。舒悦以个人经验出发，写自己的患病和就医经验，能让普通读者从理性的医学语言快速进入，从自身经验覆盖到整个现代医疗系统。她的文笔也非常有亲和力，提出了很多有效的问题，传达了一种非常勇敢的写作立场，展示了舒悦作为患病者的主体性。

就像书里引用麦格雷戈《性别攸关》的话：一旦拿起这本书，你就加入了一场变革。

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关于“坏患者”

主持人

很多女性得了妇科疾病，首先会面临自己的羞耻感，感觉无法向亲近的人诉说，然后会陷入自责或自我归因。但舒悦书里有句话我印象很深：“我得了卵巢囊肿只是因为运气不好，绝不是因为我做错了什么。”舒悦是如何调整这种病耻感的？

舒悦

虽然我写了这本书，但直到现在，遇到其他疼痛，我的第一反应还是“我是不是又做错了什么”。比如，我是不是经期没穿够衣服着了凉，或者因为喝了冰咖啡？在我们成长的环境中，我们会为一切疼痛找到原因，这种思维定式可以说是根深蒂固。

我小时候得阑尾炎，父母说是因为饭后剧烈运动；浙江人很多得甲状腺结节，大家说是因为吃太多海鲜。大家习惯为每个疾病找到自身原因，然后怪罪自己。实际上，人体就像一个交通系统，发生车祸有无数的原因。你可能负有责任，比如疲劳驾驶、酒驾，但有时候是其他车撞了你，或者道路塌陷、信号灯故障，你再小心谨慎还是有可能遭遇车祸，不能一味在自己身上找原因。

很多疾病的发生完全不是个人能决定的。首先我们要克服这种自我归因的思维定式，然后才有勇气面对他人的归因。

当时我生病之后，发现有好几个女同事也得了卵巢囊肿，部门经理听到之后的第一反应是：“你们这些年轻小姑娘怎么一个个都卵巢囊肿？是不是太爱喝奶茶了？是不是不谈恋爱，激素郁结了？”今天在座的有妇科医生朋友，相信你肯定知道这种归因多么荒谬，但在我们的生活中，它非常常见。

这种归因带给我们负罪感，让我们觉得做错了什么，也让我们在职场和生活中难以向他人表达疼痛，因为我们不知道说出后会换来怎样的揣测或指责。

我们能做的第一步是：不要自我归罪，接受现代医学的有限性。疾病某种程度上是像车祸一样的概率事件，我们只是运气不好。

主持人

这本书不一样的视角在于，舒悦还在书里写了很多看似“不正确”的表达，比如“我”可不可以是一个“坏患者”，“不再寻求医生意见”？这种“不正确”在当下弥足珍贵；雯静的艺术作品里也有很多站在患者视角的表达。从患者视角切入会有什么不同的发现？

周雯静

读这本书时，我也会回忆起自己曾经的就医经验。小时候因为月经不调去看妇科，医生第一句话就问“你有没有性生活”，那种话语背后带着某种羞辱感。

我曾经做过一个和怀孕、妊娠相关的作品。我在朋友的书写里读到：怀孕生子像得了九个月的病，不断被过度医疗检查。妊娠也是一种患病者的经验。

我在想，如今医学飞速发展，医生的话语方式是否也需要一些改变？

周雯静

舒悦

我们成为患者时，“好患者”的定义就像“好学生心态”，对老师言听计从，不质疑、不反抗，但其实我们需要知道的是，挂过的号可以退、预约的检查可以退、付过的钱可以退。作为患者，我们有权利去听听不同医生的建议，也有义务去自己学习、了解自己的疾病。

在这本书里，我想强调一种“坏患者”的心态，那就是相信自己对身体的了解，相信自己对身体的感知，然后为自己做出决定。患者的主体性非常重要。

周雯静

十多年前我在某个城市的小医院拍过纪录片。在妇产科，穿着白大褂的主任医师有绝对权威。每天排长队，如果你不到二三期癌症，都没资格跟医生说超过三十秒的话。这个场景一直留在我脑海里。

舒悦

医生的绝对权威，也造成了“白大褂效应”，也就是病人看到医生后会莫名紧张，以至于血压、心跳、激素水平都会不准确。所以目前有一些心血管研究提倡院外检查，让患者在日常生活中长期测量。从社会学角度，我觉得我们需要解决的问题是，怎样让患者来医院时依旧保持平常心态？

主持人

可能这不仅是医生权威的问题，更是一个系统性问题。医疗资源分配不均，医生压力非常大。希望随着患者视角的书写越来越多，也希望大家对这方面的了解越来越深。

舒悦

如果我的讲述能让更多人抛弃疾病带来的羞耻感、正视自己的痛苦，那这本书就实现了它的价值。

观众互动

“疼痛”的具像化

主持人

你们两位都有和医学相关的背景。舒悦在医疗科技企业工作过，奶奶是乡村医生；雯静的作品也围绕医学议题展开。医学的交叉背景给了你们怎样的滋养或视角？

周雯静

我想结合我2014年创作的《女人系列·节育环》来聊。它的起因是我陪母亲取下了佩戴了20多年的节育环，当时她出现了大出血，这让我开始研究节育环。作品里呈现的是300多个历史上真实出现过的节育环形状，我用早期材料1:1制作，放置在蓝丝绒上。

这个作品创作后的六年无人问津，但2020年突然在网络上引起了巨大讨论，我一夜收到三万多条留言，很多人讲述了自己的真实经历。后来，医学自媒体、媒体开始关注，微博上“带妈妈去环”的话题24小时内有2000多万点击。同年10月，人民政协网发文《那些遗忘在体内的节育环该取出了》，指出超期佩戴对女性身体的危害。

从个人经历到艺术作品，再到图像传播，最终产生了某种社会介入。我还看到有用户留言说自己是男性，从来没和母亲聊过这个话题，但把作品链接发给母亲之后，母亲开始和他聊自己上环取环的经历。

艺术创造了一种柔软的方式、一个理想的“缓冲地带”，让人们开启了自己从未想象过的聊天。我想，这本书也是一种缓冲地带。

周雯静的节育环系列作品

舒悦

我从小在一个小小的乡村卫生所长大，奶奶是赤脚医生。她会出门接生、看病，记得每个患者的名字、病情、家庭情况。半夜一个电话她就出门，买菜时遇到患者会寒暄几句。那时的医学除了健康，还能给患者心理安慰和信任。

后来我踏进现代化的医院，发现它是一个严密运转的体系，每个环节都有流程和时间节点，很难和医生有超出病情的交流。这种差异让我感触很深。

后来我主动进入医疗行业工作，一方面学会了了解自己的身体、判断疾病的机制和治疗方式，另一方面对医学产生了祛魅，感受到医学的有限性。

有时治愈，常常安慰。我学会了尊重它的边界，降低期待，与之和解。

签售

主持人

舒悦在书里写了非常多疼痛，从初中开始的痛经，到住院手术中的阴超疼痛、甲状腺穿刺疼痛，等等。你在书写这些已经过去一段时间的疼痛时，是什么感受？

舒悦

我在书里用了大量比喻来把它们具象化。这些比喻其实是在疼痛发生时就在脑海里盘旋的，手术后我觉得伤口剧痛，脑海里不断寻找词语来描述它。我会把这些形容记在手机备忘录里，写书时再回忆起这些疼痛，会有新的感受。

这种书写帮助我把疼痛变成一个压缩包，从身体里压缩起来放在一边，不再困扰我。当我需要回忆它时，可以再翻开。

之所以要回忆，是因为我想借用这种疼痛的感受来激发愤怒和表达欲，提醒自己有些疼痛本可以不必承受，有些疼痛是外界错误造成的。书写疼痛一方面在当时能帮我转移注意力，另一方面回忆疼痛能帮我获得更多力量。

我也想问雯静，你是如何通过展陈的作品来传递疼痛的？

周雯静

在我的艺术创作中，疼痛的表达贯穿始终。一开始关注躯体的疼痛，后来开始思考疼痛与权力的关系，以及独属于女性的疼痛。

继续以节育环为例。它们放在蓝丝绒上，看起来像首饰一样精美，但如果仔细看你们会发现，每个节育环都有铁丝网的刺。视觉上很美，内容却很暴力，这种冲突让人非常不适。

舒悦

大家如果手上有这本书就可以看到，封面上是我的检查图像：超声影像图显示卵巢囊肿CT、甲状腺癌细胞、切下来的囊肿组织。当你知道背后的医学含义，会觉得封面很漂亮，但也会像看到雯静的作品那样毛骨悚然，就像雯静说的“美丽坏东西”。

疾病对我们来说是坏东西，但它们本身或许也是美丽的。这也是我们寻求与疾病共处、换个视角看自己身体健康的方式。

主持人

我最近看到一句话是这样说的：“整个世界就像一幅黑暗地图，写哪个地方的书越多，哪个地方就被照亮一点。”

我们在疼痛中发出诘问、艰难求索，也在求索中互相连接、辨认彼此。希望大家都能够多多书写和表达，也衷心祝愿到场的每一位都能早日过上免于疼痛的生活。

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