我们都在寻找一条出路
最近同时翻看两本关于孤独症的书,一本是写给父母的《来自星星的你》,另一本是写给孤独症者本人的《孤独症的自我照护》。看着看着,我突然有点恍惚——这不就像是一场跨越时间的对话吗?一本在说“怎么养”,一本在说“怎么活”。而在这两本书之间,站着的不只是孩子与成人,更是一个完整的生命历程。
很多人一提到孤独症,要么想到的是“天才少年”,要么是“行为怪异难管”。可现实中,大多数孤独症者与他们的家人,其实活在两者之间的灰色地带里——既不是传奇,也不是悲剧,只是日复一日在具体而微的困境中,寻找着自己的生存逻辑。
当一个妈妈,同时是心理学家
《来自星星的你》里,作者苌雪写到一个细节:她儿子无忧在小学课堂上突然跳上课桌,抢走老师的教具满教室跑。校长找她谈话,几位老师被气哭。而她坐在那儿,心里清楚这不是孩子“坏”,而是他无法用常规方式表达自己。
你能想象那种分裂吗?作为一个妈妈,你心疼孩子被误解;作为一个心理学家,你又得冷静分析行为背后的机制。苌雪在书里没把自己包装成完美家长,她坦诚自己曾经“不愿承认”,也试过转学来逃避问题。这种真实反而让人松了口气——原来专家也会迷茫。
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书里提出的GIFTS干预方案,不是那种“三步搞定孩子情绪”的快餐方法,而是一个需要家长投入大量心力的系统。它要求你观察、复盘、调整,甚至改变自己。比如“每日复盘”这一招,苌雪会晚上和儿子一起回顾白天的事,用情景剧的方式重新演绎冲突时刻。这听起来简单,但有多少家长能在疲惫一天后还保持这个习惯?
当孩子长大,问题并不会自动消失
很多人以为,等孤独症孩子长大了,问题就解决了。可《孤独症的自我照护》恰恰打破了这种幻想。作者梅根本身就是孤独症人士,她在书里直言:“生活在一个不是为你设计的世界里会让你疲惫不堪。”
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两本书在这里形成了有趣的呼应:一本从外在行为入手,通过家庭干预帮孩子适应社会;一本从内在体验出发,教成人如何在社会中保护自己。一个是从外向内塑造,一个是从内向外防御。
我们都需要的“自我照护”,无论是不是孤独症
这让我想到,其实很多非孤独症者何尝不是如此?在社交中强颜欢笑,在职场上压抑情绪,我们不也常常忽略身体的信号直到崩溃吗?书中提出的情绪日记、环境扫描、界限设定,本质上都是帮助我们重新与自我建立联系的方法。
而《来自星星的你》里,苌雪谈到作为照顾者如何调节情绪时,也提到了类似的技巧——先照顾好自己,才能照顾好孩子。这两本书意外地指向同一个核心:无论你站在光谱的哪一端,自我觉察与自我慈悲都是生存的必备技能。
也许,我们都需要打破对“正常”的想象
看完这两本书,我最深的感触是:我们对“正常”的执念太深了。《来自星星的你》里,苌雪最初不愿接受诊断,部分原因就是儿子在某些方面表现出的天赋让她无法将其与“障碍”联系起来。而《孤独症的自我照护》中,梅根则花了很大篇幅谈如何接纳孤独症作为身份的一部分——不是需要治愈的疾病,而是感知世界的另一种方式。
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这不代表要浪漫化孤独症的困难。两本书都诚实地描述了现实中的挫折:被排挤的校园生活、职场中的格格不入、亲密关系中的误解……但它们也提供了某种可能性:当社会愿意多理解一点,当个人学会更接纳自己,生命总能找到自己的出路。
最后:在理解与被理解之间
有朋友问我,如果只能推荐一本关于孤独症的书,该选哪本?我说这取决于你想走进谁的世界。如果你想理解一个孤独症孩子为何会有那些“不可思议”的行为,去看《来自星星的你》;如果你想了解一个孤独症成人内心的风暴与宁静,去读《孤独症的自我照护》。
但最好是两本一起看。就像看完一个人的童年与成年,你会突然明白——那些在幼时未被理解的感官敏感,到了成年可能演变为持续焦虑;那些在家庭中学会的自我调节,也许会成为他日后最重要的生存技能。
而我们这些所谓的“普通人”,在阅读这两个视角的过程中,或许也能学会用更宽广的方式,去理解每一个与众不同的灵魂。
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